Patrícia Antunes tinha sete anos quando o irmão nasceu com paralisia cerebral. Hoje, após a despedida, ela conta como a convivência transformou a família, fala sobre os desafios do cuidado e mantém viva a memória de Rafael, conhecido pelo sorriso e pela vontade de viver
Quando Patrícia Antunes fala sobre o irmão Rafael Fribel, a primeira lembrança não é a paralisia cerebral, as dificuldades de locomoção ou os anos de tratamentos. É o sorriso. Patrícia tinha sete anos quando Rafael nasceu e acompanhou, durante os 35 anos seguintes, uma trajetória que modificou profundamente a vida de toda a família. Os médicos chegaram a projetar uma expectativa de vida de aproximadamente cinco anos. Rafael viveu três décadas além daquela previsão e, para a irmã, deixou um aprendizado que hoje ela deseja compartilhar: uma pessoa com deficiência não pode ser resumida às suas limitações.
“Deus nos honrou, nos abençoou e nos capacitou para cuidar dele 30 anos a mais. Foram 35 anos que ele ficou conosco”, conta Patrícia. Ao recordar o irmão, ela volta imediatamente à característica pela qual Rafael era conhecido. “Ele tinha uma marca registrada, que foi o sorriso. Por onde ele passava, deixava muito sorriso. Era muito alegre, amava a vida e lutou até o último segundo pela vida dele.”
Patrícia cresceu aprendendo o significado dessa convivência. Os pais, Neusa de Pellegrin e Jurangir Fribel, precisaram reorganizar a vida para atender às necessidades do filho. Vieram consultas, tratamentos, terapias e viagens para hospitais, inclusive em Porto Alegre. A dedicação não durou alguns meses ou anos: tornou-se parte da rotina familiar por mais de três décadas.
Para Patrícia, porém, existe uma diferença importante entre reconhecer que Rafael precisava de cuidados e enxergá-lo apenas como alguém incapaz. A paralisia cerebral comprometia principalmente sua coordenação motora. Ele não caminhava e possuía dificuldades para controlar os movimentos das mãos e dos braços, mas ouvia, enxergava, falava e conseguia expressar seus sentimentos e vontades.
“Ele nunca foi tratado pelas limitações que tinha. Sempre foi tratado como uma pessoa normal por nós. Ele tinha os desejos dele, as vontades dele, os quereres dele, porque ele tinha emoções”, afirma Patrícia.
Essa maneira de enxergar Rafael orientou a família desde a infância. Patrícia recorda, por exemplo, do pai auxiliando o menino para que pudesse chutar uma bola. Se Rafael não conseguia realizar determinada atividade sozinho, procurava-se uma forma de permitir que ele participasse.
Com o passar dos anos, os desejos mudaram, mas a atitude da família permaneceu.
Em determinado momento, Rafael descobriu que Luccas Neto, de quem era fã, faria uma apresentação em Porto Alegre. Queria assistir. Para uma família que precisava organizar transporte, acessibilidade e toda a estrutura necessária para deslocá-lo, não era um passeio simples. Mesmo assim, o desejo se transformou em projeto familiar.
A mobilização deu resultado. Rafael foi ao Gigantinho, assistiu ao espetáculo e conseguiu conhecer o artista. Em outra ocasião, manifestou vontade de conhecer o mar. A família novamente se organizou e o levou à praia.
“Tudo que ele quis fazer, a gente fez com ele. A gente levou, proporcionou momentos maravilhosos, o que hoje é muito gratificante para nós”, recorda Patrícia.
É justamente olhando para essas lembranças que ela procura transmitir uma mensagem a outras famílias que convivem diariamente com a deficiência. As dificuldades existem e não são pequenas. Há limitações físicas, despesas, tratamentos e uma rotina que frequentemente exige que pais e irmãos reorganizem a própria vida. Mas Patrícia acredita que, dentro dessas condições, é preciso permitir que a pessoa viva experiências, participe e seja ouvida.
Rafael manteve durante muitos anos vínculo com a escola especial e tornou-se conhecido na comunidade. A fé também ocupava espaço importante em sua vida. Na igreja, queria participar das atividades e dos grupos, independentemente da idade para a qual fossem destinados. “Às vezes ele era criança, às vezes adolescente, às vezes adulto”, recorda a irmã.
Por muitos anos, apesar das limitações, a saúde de Rafael permaneceu relativamente estável. As internações se tornaram menos frequentes e, segundo Patrícia, os problemas enfrentados eram muitas vezes semelhantes aos de qualquer outra pessoa, como episódios de gripe.
Até que, em maio, a rotina mudou.
Mais de 40 dias entre esperança e medo
No dia 10 de maio, Rafael começou a apresentar febre e outros sintomas. A família buscou orientação médica e acompanhou sua condição nos dias seguintes. Em 16 de maio, uma queda na saturação de oxigênio levou Rafael ao pronto-socorro.
Os exames mostraram que a situação era grave. Ele estava broncoaspirando — parte dos alimentos ingeridos seguia para os pulmões — e desenvolveu uma pneumonia bacteriana. Conforme o relato de Patrícia, as alterações físicas acumuladas ao longo dos anos e a pouca mobilidade também haviam provocado mudanças internas que contribuíram para o agravamento do quadro.
Para Patrícia, começava ali uma experiência completamente diferente de tudo aquilo que a família já havia enfrentado.
Três dias depois da internação, em 19 de maio, Rafael sofreu uma parada respiratória. A partir daquele momento, os exames passaram a mostrar constantemente a evolução da doença. Como ele compreendia o que era falado ao seu redor, os profissionais chamavam a família para conversar longe do quarto.
Cada conversa era aguardada com esperança e medo.
“A cada dois dias era um impacto quando o médico chegava até o quarto e nos chamava. A gente estava sempre com fé, com esperança de que aquele quadro iria reverter”, relata Patrícia.
Os dias se acumulavam e as notícias se tornavam cada vez mais difíceis. “Foram 40 e poucos dias dentro do hospital, mas para nós pareceu uma eternidade.”
Durante aquele período, a vida da família passou a acontecer em função de Rafael. O pai deixou temporariamente o trabalho para permanecer ao lado do filho, enquanto os demais familiares se organizavam para acompanhar a internação e manter aquilo que precisava continuar funcionando fora do hospital.
O quadro clínico também se agravou. Rafael apresentou derrame pulmonar e queda da hemoglobina, necessitando de transfusões. Em determinados momentos, segundo Patrícia, foram necessárias quatro ou cinco bolsas de sangue. Familiares também se mobilizaram para realizar doações.
Como a alimentação estava relacionada à broncoaspiração, foi necessária uma gastrostomia para que Rafael pudesse receber nutrientes diretamente no estômago. O procedimento representava mais um risco diante de um organismo já debilitado. Mesmo assim, ele resistiu e permaneceu por mais algumas semanas ao lado da família.
Para Patrícia, aquela resistência combinava com o irmão que conheceu durante toda a vida. Rafael gostava de viver e, na percepção da família, lutou enquanto conseguiu.
A despedida no lugar onde viveu
Em 20 de junho, a família recebeu uma das notícias mais difíceis de todo o período. Os dois pulmões estavam comprometidos e o quadro havia se tornado irreversível. Rafael necessitava de grande quantidade de oxigênio e já não havia perspectiva de recuperação.
Três dias depois, em 23 de junho, médicos reuniram pais e irmãos. A orientação foi permitir que Rafael deixasse o hospital.
Não porque estivesse melhor.
Era para que pudesse passar seus últimos momentos em casa.
A família precisou tomar uma decisão que Patrícia ainda recorda com emoção. Depois de mais de 40 dias esperando por uma melhora, seria necessário compreender que voltar para casa significava preparar a despedida.
“Nós aceitamos levar ele para casa porque realmente não tinha mais o que fazer. Não estávamos levando ele para casa para melhorar e ficar conosco. Era para dar os últimos minutos de conforto para ele junto da família, no cantinho em que viveu 35 anos”, relata.
A estrutura necessária foi organizada para que Rafael permanecesse confortável. Houve auxílio para disponibilizar oxigênio e outros cuidados, além da doação de uma cama hospitalar. Depois de uma vida inteira cercado pelos seus, Rafael pôde retornar ao ambiente familiar.
Patrícia também faz questão de registrar a gratidão às equipes que acompanharam o irmão durante a internação. Evita individualizar nomes porque não quer correr o risco de esquecer alguém entre tantos profissionais envolvidos, mas destaca o cuidado recebido por Rafael e pelos familiares.
“Hoje eu me encontro em paz”
O luto trouxe a ausência de alguém que esteve presente em praticamente toda a vida de Patrícia. Ela tinha sete anos quando o irmão nasceu. Aos 42, precisou aprender uma rotina sem ele.
Mas, ao olhar para trás, Patrícia diz carregar uma sensação que considera fundamental: não ficou algo importante por fazer.
Durante 35 anos, houve cuidado, presença, passeios, viagens, desejos realizados, abraços e demonstrações de afeto. É nisso que ela encontra conforto para enfrentar a perda.
“Eu não tenho aquele sentimento de dizer: ‘eu poderia ter amado mais, poderia ter abraçado mais, poderia ter levado ele em tal lugar’. Eu fiz tudo isso e muito mais”, relata.
E completa: “Hoje eu me encontro em paz.”
A frase ajuda a compreender por que Patrícia decidiu tornar pública uma história tão íntima. Ao falar sobre Rafael, ela não pretende apenas contar os últimos dias do irmão. Quer dividir aquilo que a família aprendeu durante mais de três décadas de convivência com uma pessoa com deficiência e mostrar a outros cuidadores que, mesmo diante das limitações, existem possibilidades de construir memórias, experiências e momentos de felicidade.
Solidariedade depois de uma longa caminhada
Os mais de 40 dias de internação também deixaram consequências financeiras. A rotina exigiu deslocamentos, alimentação, medicamentos e diferentes despesas, enquanto o pai precisou se afastar temporariamente do trabalho para permanecer ao lado do filho.
Após a morte de Rafael, familiares e amigos passaram a organizar uma mobilização para auxiliar a família a quitar esses compromissos. Entre as iniciativas está uma galinhada solidária, além da disponibilização de Pix para quem desejar contribuir.
A campanha aparece no final de uma história que, para Patrícia, nunca foi essencialmente sobre dinheiro. Durante 35 anos, sua família precisou aprender diariamente sobre deficiência, dependência, cuidado e adaptação. Também aprendeu sobre algo mais simples: permitir que Rafael fosse Rafael.
Ele quis ir a um show, e foi. Quis conhecer o mar, e conheceu. Quis participar das atividades da igreja, e participou. Tinha suas vontades, suas preferências e uma maneira própria de demonstrar o quanto gostava de estar vivo.
Por isso, quando Patrícia procura uma imagem para guardar do irmão, não são os equipamentos hospitalares dos últimos 40 dias que aparecem primeiro.
É o sorriso.
O mesmo sorriso que acompanhou Rafael Fribel durante 35 anos e que, agora, ajuda a irmã a transformar a dor da ausência em memória, gratidão e uma mensagem para outras famílias: não olhar primeiro para aquilo que uma pessoa com deficiência não consegue fazer, mas para tudo aquilo que ela ainda pode viver.
